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自在星辰|172期|张玉：17年守护，让特殊儿童不再孤单

绿色新闻 | 2018-11-23 08:36:00

星辰在线 | 编辑：乐先文

　　【编者按】

　　2018年7月，长沙正式组建了一支由101人组成的新的社会阶层代表人士工作队伍(俗称“百人会”)，长沙市新的社会阶层人士工作掀开了崭新一页，开始了新的征程。

　　《自在星辰》追随“百人会"成员的身影，记录他们的言行，近距离感受他们的品位、格调，体会他们肩上的责任，见证他们的奋斗故事、传播他们的中国声音，展示他们真实、立体、全面、自在的新形象……

　　长沙市新的社会阶层 “百人会”系列稿件⑦：张玉

(长沙市新的社会阶层代表人士合影，张玉，第五排右一。)

　　星辰在线11月23日讯(星辰全媒体记者王重浪李林)17年来，她守护着一群脑瘫、自闭症和唐氏综合征孩子，一遍遍地教导训练他们的生活自理能力，并在长年累月的陪伴中，给予这群孩子以温暖、希望和爱。

　　张玉说，希望通过自己的努力，让这些折翼的天使能够快快乐乐地生活下去。

　　17年陪伴

　　连日的降温又降雨，长沙大街上的人们裹上了厚衣服，顶着寒风寻觅暖和的去处。黄土岭地铁站附近，穿过路边的施工围栏，走进略显老旧的小区，星辰全媒体记者见到了张玉，五十多岁的她，脸上浅浅的皱纹，笑起来平和又亲近。

　　“这里就是娃娃们的住所，有点不好找吧?”她指着身后被大树掩映的房子，笑笑说。

　　张玉口中的娃娃们，是一群“特殊儿童”，当中包括脑瘫患者、自闭症患者和唐氏综合征患者等。17年来，张玉陪伴着这群“特殊儿童”，照顾着他们的生活起居，用一个母亲的爱支撑起一个温暖的家。

　　张玉对幼儿教育有着天然的兴趣，她觉得和孩子在一起，开心自在。1996年，张玉进入长沙市社会福利院，为肢体残障的孩子们传授知识。“别看他们肢体有问题，脑子都很好使的，不少孩子都通过自己的努力，过上了不错的生活。”张玉说。

　　(平日里，张玉会和孩子们一起折金元宝，这种手工品既能锻炼孩子们的动手能力，又能为该服务中心补贴一点微薄的收入。)

　　2001年12月3日，张玉清楚地记得这个日期，这一天，长沙阳光特殊儿童服务中心成立，开始接纳那些不被上天眷顾的孩子。

　　彼时，长沙阳光特殊儿童服务中心还在雨花区石马铺，“条件很艰苦，娃娃们住在四层楼的民工房里，我们每天跑上跑下，生怕照顾不周出什么事，每逢下大雨，水就漫进了屋子，我们就把娃娃们一个个背出去，资金不足钱要省着用，我们就跑到马王堆批发市场买便宜的菜……”

　　回忆起从前的艰难，张玉心怀感恩，她说，娃娃们能够顺顺利利地成长，便是幸事。

　　2016年，长沙阳光特殊儿童服务中心搬迁至黄土岭附近，张玉也跟随至此。星辰全媒体记者在现场看到，300余平米的两层民房，被整理得干干净净，30余名特殊儿童在工作人员的引导下，看电视或折金元宝，时而咿咿呀呀，发出含糊不清的声音，张玉在一旁微笑地看着，偶尔维护下秩序。

　　伴随着艾叶燃烧的气味，时间缓缓流淌，安宁的午后，让人恍惚中忘却这群孩子的“特殊”。

　　(即使在办公室里工作或休息，张玉也会时不时通过监控，关注孩子们的动向，若有孩子突发癫痫，她就得立即赶过去。)

　　手把手反复教

　　脑瘫患者、自闭症患者和唐氏综合征患者，对于很多人来说，多少有些陌生，但他们却真实地生活在长沙的市井之中，给那些不幸的家庭带来巨大的悲痛。长沙阳光特殊儿童服务中心，对他们来说，或许便是安放余生的驿站，接纳他们对这个世界与生俱来的无所适从。

　　“刚来时，就像幼儿园小朋友一样，不适应，东张西望。”张玉说，大多数被送过来的孩子，从医学角度来说，已经没有了治疗的意义，只能人为强化训练，从吃喝拉撒、刷牙洗脸等最基础的生活技能开始，试图让他们能够独立自主地生活。

　　即便如此，这些训练也常常显得无力，因为天生的障碍，这些孩子很难正常交流，更别提去学习和接受了。更让人无奈的是，孩子们也有着自己的脾气，不开心时会扯烂衣服，或毫无征兆地哭闹、吼叫，有时候甚至引起邻居们的不满。

(孩子们坐在大厅里看电视时，张玉便在一旁看护着，偶尔维持下秩序。)

　　“没有好的办法，就一遍遍教，手把手反复教，最重要的是，用心去爱他们。”让张玉感到欣慰的是，经过十余年的努力，少部分孩子已经能够独立吃饭、如厕等，其余的孩子，或在工作人员的指引下，半自主地生活，或由工作人员紧密陪护，完成日常必不可少的吃穿。

　　脑瘫孩子多伴随着癫痫，这让张玉常年提心吊胆，有时候外出一小会，电话铃声响起，便担忧是不是有孩子发病了，事实上，脑瘫孩子癫痫发作时，若没有被外物或积水捂住口鼻，或者跌倒致严重外伤，多数情况无大碍，能够自行恢复正常，但张玉多半会守护在他们身旁，她不想因为自己的一时疏忽而酿成不幸。

　　在张玉眼中，他们并没有那么特殊，他们一样需要关爱，因此她会细心地为他们喂饭、添衣，说话时尽量蹲下来，与他们平等地对视。偶尔，她也会为孩子们组织户外活动，在与志愿者们的共同陪护下，让孩子们在青青草地上撒野、听志愿者们念诗或学习简单的舞蹈。“娃娃们可高兴了!”张玉说着，也乐呵呵地笑起来，仿佛一位母亲回忆孩子童年时的幸福。

　　(在工作人员和志愿者的守护下，孩子们去野外享受大自然的美好。受访者供图)

　　离不开的牵挂

　　岁月不饶人，如今的张玉逐渐显露苍老，那些她守护了17年的孩子，却依然是“孩子”，即便当中有些已经四五十岁，但不管是智力还是行为，都相当于三五岁的小孩，不善言语的他们，并非不懂得爱，对于张玉，孩子们除了深深的依赖，也会在某些瞬间，表露出令人动容的情感。

　　“有时候他们会拉着我的手或衣角，蹭来蹭去，我知道这是他们表达喜欢的方式，或者有时候你吓唬他不听话就不理你了，他也会不开心，变得很乖。”张玉说，就是这样一些小细节，让她知道，孩子们还是心存温柔的，“这就足够了”。

　　17年来，张玉几乎把所有的时间都花在这群孩子身上，虽然家里离长沙阳光特殊儿童服务中心不过几公里的距离，但她大多数时候，都吃住在这里，从早到晚围着孩子们转，夜里醒来，还要去巡逻查房。

　　(17年来，张玉守护在这群孩子身边，不离不弃，如今即将退休，她也不打算完全离开，和女儿继续守在孩子们身边。)

　　“待着这里会让我觉得心安，离开一会儿反而不习惯。”张玉说，自己已经割舍不掉这里的孩子。

　　张玉坦言，有时候会觉得愧对自己的女儿，因为她陪女儿成长的时间不多，常常是女儿放学后想妈妈了，来该服务中心找她，欣慰的是，女儿十分懂事，如今已经从湖南师范大学研究生毕业，并放弃出国工作的机会，选择与张玉共同守护这里的孩子，而张玉也计划着，等自己退休后，就和女儿一起守着这里，“不用离开这里的孩子”。

　　在这个信仰普遍缺失的时代，张玉一直秉持着自己朴素的信仰，她相信善有善报，“不是信佛，就是觉得善良的人会有好的回报，事实上这些年虽然日子也有点艰难，但一切都顺遂，前几年差点出车祸，也在关键时刻逢凶化吉，我觉得这就是上天对我的守护吧”。

　　“其实这些事也谈不上多么伟大，但确实能为一个家庭解除困忧，这就是有意义的。”张玉说，希望这些特殊孩子能够快快乐乐地生活，即使不那么健康，也可以享受和正常人一样的爱与被爱。