星辰文艺 | 周媛：她把自己活成了一束光——记录与病痛共舞27年的服装设计师皓予

　　去见皓予之前，我邀请了挚友同行，她智慧，能共情。我要见的这位女性，与病痛共舞了二十八年，我怕自己接不住那份生命的重量。

　　皓予，70后，服装品牌创始人，也是“围桌读书会”的创始人和带读人。

　　她的前半生，凭一股不服输的劲，开过十家服装连锁店，六家加盟店，挣足了一辈子的安稳。

　　她的身体，却被烙下三种疾病的印记：系统性红斑狼疮、股骨头坏死、结肠癌。

　　但她很少谈论自己的病痛。她聊美，聊独立，聊一个女性如何先立稳自己，再照亮他人。她的先生安静地为我们斟茶、拍照，二十八年的不离不弃、相濡以沫，让她相信了爱情。

　　疾病没有让他们的爱，沦落成悲情戏码，反而锤炼出一种更坚实的陪伴——像海岸与海，彼此界定，又不可分离。

　　从2021年开始，她主持的“围桌读书会”里，常常坐着企业高管、医生、教师、公务员——那些在世人眼中已然成功的女性，却依然被她吸引。

　　她身上有一种罕见的平静，不是长期忍受病痛的麻木，而是接纳之后的通透。她身上也有一股韧劲儿，或者说，坚持做自己的坚定：对自己热爱的事，全心投入，对待结果：但行好事，莫问前程。

(皓予在新疆赛里木湖。)

　　身体的战场——与“无常”共处

　　走进皓予的服装店，宋冬野的《安和桥》正低低吟唱着。长桌上铺满了水果与零食，仿佛一场小小的、静待友人的茶席。她站在那儿，羊毛卷发扎成麻花辫，像邻家姐姐，朝我们笑着招手。那笑意温润，如冬日阳光，暖意氤氲。

　　她笑着说的第一句话，却轻得像一声叹息：“今年病情又复发了，脸肿了些，不好看了。”

　　挚友自然地握住她的手，望进她眼里：“怎么会呢？您气色明明很好。”

　　伴着袅袅的茶香，开始了更深的交流——

　　她生于四川与湖南交织的血脉里，是家中独女。父亲的爱像沉默的山，严格却鲜少流露温度。许多人初见她，只觉是个文静的书卷女子；唯有走近了，才窥见她骨子里那股野蛮生长的藤蔓般的生命力——向上、向善，却势不可挡。

　　1994年，作为优秀毕业生，她南下广东，进入一家贸易出口公司。青春的画卷刚刚展开，1997年，系统性红斑狼疮的诊断却猝然落下。男友陪她奔赴湖南湘雅医院治病，两人就此扎根长沙。1998年，因为激素治疗过度，又诱发了股骨头坏死，俗称“骨癌”。

　　活下来，成了最具体的课题。揣着仅有的两千元，他们开了第一家服装店。“刚开始开店的时候，没什么雄心，”她如今说起，只微微一笑，“只是生活推到了那一步，总得找个办法，活下去。”

　　后来，十家连锁店、六家加盟店的规模，在她口中，也只是一句淡淡的“就这么一家家开起来了”。真正的重头戏，似乎永远在命运的下一个转角——2017年，结肠癌的诊断如雪上加霜，漫长的治疗开始了。生育的权利被剥夺，“癌症”的标签沉重地贴上生命。

　　我问她：“听到‘癌症’两个字时，恐惧过吗？”

　　她语气平静，像在描述一件旧衣的纹理：“在身体的战场上，我早已习以为常。我现在的认知很简单：笑对人生，无惧终点。生老病死，无人可免。关键是你用什么姿态去面对你的病，你的死——那只能靠你自己的信念。疾病就像一位严苛的老师，它教会你克服困难。你必须学会接受生命中不可避免的痛，因为那背后都藏着生命给你的礼物。”

　　这些话语从她口中流淌而出，平淡得像聊起窗外的天气。二十七年来，疾病仿佛成了她生命里一起体验生命的重要的朋友。她不再挥剑对抗，而是学会了与之共处——在这片无常的战场上，她找到了自己的呼吸与节奏。

(皓予在益阳明清古街。)

　　爱的容器——把彼此放回生命的“原处”

　　最美的爱情，不是两个完美的人相逢，而是两个残缺的灵魂，认出了彼此缺失的那块形状。命运夺走了一些可能，却在你不知不觉的时候，给了你更多——他不像为你遮风挡雨的屋檐，更像你行走时，脚下那片不离不弃的厚实大地。

　　1999年，当皓予因股骨头坏死无法行走时，是男友将她一步一步背进五楼的民政局，背成了妻子。那几步路的重量，是一个男人以脊背立下的无声誓言。

　　从1997年确诊至今，整整二十八年，这个男人始终在她一回头就能看见的地方。2018年，他因这份不离不弃的守护，被评选为“湖南好人”。媒体记录着这份“稀有”，而我们坐在她面前，感受到的却是一种近乎“自然”的日常——没有悲情的负重，跟所有的一日三餐的夫妻仿佛没有什么不同。

　　他吃素，陪她复查，一起做饭，在店里安静地帮忙，在家看书，带她去旅行，为她拍下每一刻她喜欢的模样。

　　“旅行最能看相处，你们会吵架吗？”

　　“记忆中几乎没有。”她笑得坦然，“在赛里木湖，他提着四个箱子，我不停地拍照，他就一遍遍耐心地拍。我朋友圈里那些好看的照片，都出自他手。”

　　她递来水果，继续说：“从前我也怨过，怨他没有事业心。后来接触了传统文化，并一直坚持学习，对两性关系有了更深地认知：爱一个人，就是让他自由地做自己，而不是要他成为你喜欢的样子。”

　　身旁的挚友，泪水无声滑落。有些懂得，无需言语，那是生命与生命在深处的共鸣。

　　皓予的目光沉静地望向我们：“以前总觉得自己在与命运对抗，现在明白，与自己不断地和解。疾病关上了一扇门，却也推开了一扇窗——让我看见了平凡的珍贵，陪伴的深度，和每一个‘此刻’的不可重来。是他，让我重新相信了爱情。并且了解了生死，学会了‘向死而生’，不辜负每一天，每一个当下！”

　　挚友轻轻擦去眼泪，说道：“因为您本身就是一个光源。无论是经济独立还是精神世界，您都活成了女性的榜样。您吸引他的，正是您完整的灵魂。你们不是谁弥补了谁，而是两个完整的圆，恰好重叠成了更丰盈的风景。”

　　我忽然懂了，为什么我的心境始终达不到那种高度，而我的挚友却早已领悟。

　　她不是来帮我“接住”一段有分量的人生，而是陪我亲眼见证：真正的力量，从不需被谁接住。它自己已成为一片大地，能承载起生命全部的重量。

　　从皓予身上，我看见关于爱情最朴素的真相：寻找另一半，不是为了索取庇护或填补空缺，而是为了在漫长的时光里，共同练习幸福，共同修行，成为更好自己，成就更好的另一半。那是一种比任何投资都更需要智慧的选择——选择一个人，就是选择了此生旅行的同修，也是选择了一种生命的气候。而他们，用二十八年，把彼此活成了最宜人、最安稳的四季。

(作者聆听皓予的故事。)

　　活成一道光——说不定有人借助你的光走出了黑暗

　　2021年，拙鱼书房向皓予发出邀请，请她主持一场公益读书会。她接下了，未曾想到，这一接便是四年，一百多场。

　　常常有人问：为什么那么多人愿意一次次奔赴她的“围桌”？

　　答案或许不在书里，而在人身上。那是一个普通人被另一束光真实照亮，发生能量共振的瞬间。

　　2022年，我在渔人码头偶然走入她的读书会。形式很特别——没有导师，只有分享；没有标准答案，只有真诚提问。我坐足了一个小时。散场时，身旁一位全职妈妈边收拾东西边对我说：“我每场都来。每次离开时，都像心里被擦亮了一块。”那天下着大雨，她骑着电动车冲进雨幕，背影却像迎着太阳。

　　不止是她。我的闺蜜，因原生家庭伤痕多年来独自挣扎。一次读书会上，她听着听着忽然落泪。皓予没有多言，只是会后轻轻递给她一本书：《你当像鸟飞往你的山》。后来闺蜜告诉我，那不是安慰，那是一把打开心灵的钥匙。

　　还有高三的学生在重压下走近抑郁，在这里找回了呼吸的节奏；有企业高管驱车两小时，只为在这张圆桌旁获得片刻安宁；更多优秀女性在这里卸下“角色”，重新成为纯粹的阅读者、思考者、表达者。

　　临别时，皓予送我们到她的服装店门口。江风从渔人码头那边拂来，轻轻吹动了她新中式长衫的裙摆。我回头望去——她就站在衣香与书香交织的疗愈空间里，身后是她用多年光阴慢慢构建起来的世界：一个让疾病退为背景、让轻盈而有力量的心灵走向前台的疗愈世界。

　　回程路上，挚友沉默良久，忽然说：“我们总想去拯救深陷苦难的人。但皓予让我明白，真正完整的人，不需要被拯救。她们在接纳自己的生命裂痕时，已经有阳光照进来了。”

　　车窗外，城市的灯火缓缓流过。我忽然懂得了这次拜访的意义：我们并非在记录一个与疾病抗争的故事，而是在见证一种生命状态的完成——当一个人彻底接纳了自身的全部，她的存在本身，就成了照亮他人的光源。当你活成了光，就会吸引所有的光亮，黑暗自然就会遁形。

(作者、作者的挚友在聆听皓予的成长故事。)

　　后记：

　　写下皓予的故事，不是因为她的苦难值得同情，而是因为她活着的姿态值得被看见。

　　她让我明白，女性力量最深刻的表达，并非来自对抗，而来自一种全然的接纳——接纳病痛作为生命的一部分，接纳脆弱作为完整的一环，接纳有限作为创造的起点。她的爱生长于两种清醒之上：

　　其一，是对“生”的深情。她知道生命短暂，于是选择将每一个日子都过成对生命的庆贺。她把自己活成光，不是为了被仰望，而是为了让经过的人能看清自己的路。“请相信自己的力量，”她说这话时眼神笃定，“因为你永远不会知道，有谁正因看见你，而开始相信自己。”

　　其二，是对“死”的平静。当被问及恐惧，她摇头：“哪怕今天离去，也已无憾。”她早已决定将一生所得回馈给这片土地。这份坦然，不是放弃，而是另一种圆满——她的生命已不仅属于自己，更融入了更广阔的人间。

　　记录至此，我忽然懂得：真正的力量，从来不是震耳的宣言，而是如她这般——在身体的局限里活出精神的辽阔，在个人的伤痛中长出普世的关怀。

　　她让所有读到这个故事的人相信：活着，可以破碎，但必须完整；可以疼痛，但必须明亮；可以微小，但必须无穷。

　　这便是皓予交给世界的答案——一个女性如何在命运的窄门里，走出生命的大道。