湘江理论·师大社科 | 儿童开放未来权利的伦理审视

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　　作者简介

　　刘 星

　　中南大学湘雅医院教授，博士生导师，耶鲁大学访问学者，2021年度“芙蓉计划”—湖湘青年英才(人文社科类)。主要从事医学伦理学、科技伦理学和神经科学哲学等相关专业研究。中南大学湘雅医院国际合作与交流办公室主任，湖南省医学伦理中心副主任，中南大学医学伦理委员会办公室主任兼委员，中南大学医学人文研究中心执行主任，中华医学会医学伦理学分会委员兼副秘书长，湖南省医学会伦理学专业委员会副主任委员，湖南省生物科学科技伦理专家委员会委员，湖南省医学会医学伦理学专业委员会青年委员会主委。

儿童开放未来权利的伦理审视

核心提示

　　为保证儿童群体重要但目前尚不能行使的权利，维护其自主权利和健康权益，学界引入了儿童开放未来权利的概念，即当复杂的自主权被赋予明显不具备行使能力的儿童时，应该保留这些权利直到儿童成年。理论上讲，主权自主和自我利益是个体权利的基础，但是由于儿童自主能力的有限性，当其无法了解自己的利益和未来权利以及不能很好把握未来权利实现的基础时，我们不应该完全限制父母权威。自主应与医疗效用评估相结合，重视决策主体的多元化、引入利益辅助框架并多维度地进行最佳利益评估，毕竟拥有开放未来权利的儿童应更重视成为能做出自我决定的人的可能，而不是当前的更多选择。

内容精选

　　近年来，伴随生命科学研究的不断发展和进步，借助先进的基因检测技术，人们不仅可以让“未病”预测成为可能，还可在健康管理中“先知”和“先行”，真正实现“治未病”的理想。基因组科学及相关医学的突破性进展，给人类医学带来了革命性变革，从基因水平上认识和研究疾病，并通过基因诊断、预防和治疗疾病成为可能。基因检测包括诊断性基因检测和预测性基因检测。预测性基因检测(全称“成人发病疾病预测性基因检测”)可以识别遗传疾病的风险。相比传统的诊断检测，预测性基因检测可以告诉人们未来可能(或可能不会)出现某些疾病的情况。目前，基因检测技术已逐渐被应用于内科、儿科等医疗实践领域。

　　然而，医学具有强烈的社会人文属性，技术发展的同时势必引起伦理难题。基因检测技术特别是预测性基因检测技术的临床应用，引发了一系列的伦理争议。由于预测性基因检测所针对的疾病通常在成人时期才出现症状，因此有关儿童进行这一检测的决策问题引发了思考，也即在涉及那些不具备自主能力的儿童时，预测性基因检测的决策应当由谁做出？这里的伦理考量包括自主性和福利，需要确保个体充分理解检测决定和结果，自由地做出检测决定(不受他人的压力/胁迫)，并且通常益处大于潜在危害。

　　自主的人通常是一个能够审慎思考个人目标并在这种思考的指导下行动的个体。显然，对于预测性基因检测的决策，儿童是不具备自主能力的。为保证儿童群体的自主医疗决策权利和健康权益，学界引入了儿童开放未来权利的概念。然而在实际的医疗实践和家庭决策背景下，儿童开放未来权利受到了越来越多的抵制和争议。

　　哲学家乔尔·范伯格通常被认为是儿童开放未来权利的倡导者。1972年，在威斯康星州诉约徳案中，范伯格正式提出儿童开放未来权利的概念。在该案中，美国最高法院认定阿米什儿童不能接受8年级以上义务教育，父母宗教自由的基本权利被确定为高于国家教育子女的利益。针对本案件，范伯格并不否认允许阿米什人或其他宗教团体在孩子14岁时将其从学校带走可能是合理的，他主要对法院片面强调父母权利以及未能充分解决儿童利益感到不安。

　　在这里，范伯格区分了儿童的两种权利，它们分别源于儿童目前的依赖性和未来的自主性。第一类权利要求儿童最迫切的需求得到满足，例如食物和衣服，直到他们能够照顾自己。第二类权利基于儿童会发展成为一个能够做出自我选择的自主的人。儿童作为未来的成年人，他/她有望实现的关键选择在童年时期不应受到阻碍。由此可以看出，范伯格区分儿童权利的主要目的是要维护对于儿童来说虽重要但目前尚不能行使的权利。他称儿童持有的这类权利为“信托权利”，类似成年人的自主权。虽然具体内容会有所不同，但所有“信托权利”都具有相同的形式，可以归入“开放未来权利”这一一般范畴。它是指当复杂的自主权被赋予明显不具备行使能力的儿童时，应该保护儿童在他/她有能力为自己做出重要的人生选择之前，不会被他人决定。

　　根据儿童开放未来的权利主张，若儿童期没有任何干预措施可以降低儿童的发病率和死亡率，不鼓励儿童进行预测性基因检测。世界各官方专业协会也出台支持相关立场的文件，由于迄今为止尚未有研究发现预测性基因检测会对儿童造成重大心理伤害的证据，因此大多数文件主要通过呼吁利用儿童开放未来权利来限制预测性基因检测，认为应推迟该决策直到儿童有理解和同意的能力。

　　虽然坚持利用儿童开放未来权利推迟决策的观点出现在了官方相关的指导方针和立场声明中，但“推迟对未成年人进行预测性基因检测是更可取的”“医疗提供者而不是家庭/父母才是这个问题的最佳仲裁者”等观点受到越来越多的抵制。从儿童自主能力欠缺出发来保护其在预测性基因检测上的决策权不受侵害，并应用儿童开放未来权利的观点对此进行辩护具有重要的伦理价值，但预测性基因检测涉及复杂的基因信息，并非仅仅关系患者自身及目前的身体状况。不能因此忽视儿童其他方面的益处和权利，并将儿童开放未来权利解释为压制其他观点的首要权益。因此，在关于儿童预测性基因检测的决策讨论中，依托儿童开放未来权利做出聚焦个体的医疗决策因忽略以上现实基础而可能陷入争议。

　　开放未来权利旨在保护儿童未来发展为成年人的自主权。范伯格认为，如有必要，可以干预父母的决定。但不同群体成员通常对自主的意义和价值持有不同观点，开放未来权利论点中以儿童特定的自主为前提并不具有普遍的共识。因此，在儿童是否进行预测性基因检测的决策中，对限制父母代理决策的合理性存疑。

　　一般情况下，代理决策者之所以被患者授权代理其健康护理的决策权，是因为代理决策者对患者的了解足够深刻和贴切，代理判断能够反映出患者的态度和价值观，或者说因为两者可能拥有共同或相似的价值观念或信仰体系，因此，当患者无行为能力时，代理决策者的选择就代表了患者的自主意愿和最佳利益。根据法律和传统，父母或监护人是孩子最大利益的主要代理决策者，有关家庭成员的自主生活更应注重社会关系的构成，其特点在于家庭内部的共享和协商。在决策过程中，鉴于儿童的特殊地位，个人主义色彩的绝对自主性解释力十分有限。在威斯康星州诉约德案中，即使在不完全赞成自主概念的阿米什社区中也可能避免侵犯个人自由权利，例如接纳不同的生活方式或允许成员退出。因此，对儿童个人自主的保护并不足以成为完全限制父母权威及其代理决策的充分条件，无论是在法律层面还是在道德规范层面，都应当尊重代理决策者的选择。

　　同时，虽然开放未来权利对儿童自主权的维护效用显著，但其本身存在一定的模糊性——其所提倡的儿童自主抑或开放空间应由选择数量还是质量决定并不明确。在日常生活中，父母无法避免地参与到影响子女未来的决策过程中。按照开放未来权利的论点，如果父母所做的决定限制了儿童未来作为自主成年人做出选择的能力，即使这些决定有利于儿童也会被认定为是错误的。但当儿童无法了解自己的利益和未来权利时，父母的一些决定可能会提升儿童的能力，从而使其有更好的未来和更大的创造空间，即便父母的选择本身可能降低儿童的自主性。这里的关键问题是，儿童开放未来权利只是未来的权利主张，它的实现必须依赖当前的选择，否则这种未来的权利主张只会沦为无法实现的空中楼阁。拥有开放未来权利应更重视成为能做出自我决定的人的可能以及拥有更多未来权利的空间的可能，而不是当前能做出更多的选择。因而当父母的选择符合子女的利益时，子女应牺牲部分独立性，即使两者选择不一致。

　　在预测性基因检测的背景下，父母为儿童做出的任何决定(是否进行检测)都会影响其未来甚至永久关闭某些可能选项。披露有关未来风险的身体信息排除了儿童不知情的可能性，但将检测推迟至成年也是为儿童做出的决定，同样会消解其他重要机会。在医学决策过程中，自主必须与医疗效用结合考虑，否则自主难以维系其自由内涵。无限的个人自由和自决会变得十分沉重以至于很难捍卫对选择的内在价值的主张。

　　事实上，医疗效用的定义并不总是明确的，非医疗优势如为未来做准备也是有价值的，父母主要重视能够告知子女病情并改善生活质量的检测。在临床背景下，医生通常会权衡患者可能的利益和伤害，以此来判断最合适的医疗方法。在评估过程中，需要衡量成本或风险和利益的关系。“成本”包括带来利益所需的资源，以及追求和实现利益的负面影响；“风险”指的是未来可能出现的损害，其中损害被定义为利益的反面，尤其是在生命、健康或福利方面的损害；“利益”一词有时是指避免成本和降低风险，但在生命医学中更常见的是指有积极价值的东西，如生命或健康状况的改善。在评估利益时需要考虑成本和风险的可接受性，大多数的成本和风险可以接受，可通过行为可能带来的利益与之进行比较来确定。

　　再者，由于患者和家人的健康界限不明显，基因检测与其他医疗检测相比，社会关系的影响更为突出。特别是在预测性基因检测中，检测不仅可以体现被测个体的未来信息，还会对亲属的信息起到一定的揭示作用。人是一切社会关系的总和，在医疗决策中，社会关系的影响已日益得到承认，甚至孤立的状态更使患者不知所措。推迟检测是为了保护儿童的自主权，但也限制了父母或监护人的自主权。法律赋予了父母或监护人为孩子做决定的权利，但在关系更为突出的预测性基因检测中，在儿童的预测性基因检测结果可能会为父母或其他家庭成员的生殖决策等提供信息时，父母反而成了旁观者，这具有直观的不合理性。在任何涉及向儿童披露遗传信息的情况下，遗传咨询都是必不可少的，但父母通常最有资格为家庭生活做决定，因此在考虑为儿童进行预测性基因检测时，与父母沟通和合作对于达到最佳结果是至关重要的。

　　综上所述，将开放未来权利不加修饰地应用于儿童预测性基因检测的决策分析，是在对社会关系和其他权益缺乏必要审思的情况下，依赖自主概念的假设来解决决策问题的不适选择：既存在父母代理决策遭到不合理限制的现象，又面临儿童其他福祉受到忽视的窘况。面对儿童预测性基因检测带来的复杂应用现实，应重视决策方案的平衡设计。父母作为儿童的代理决策者应被允许甚至积极参与与儿童有关的预测性基因检测决策，与医务人员及遗传咨询师在不侵犯儿童应有自主权的基础上，重视并围绕其最佳利益进行讨论以形成更合法的判断。正如前文提到的专业组织的政策声明所述，开放未来权利在预测性基因检测情境下被明确解释为将决定推迟到未成年人有能力自主决定为止，而非达到能够做出医疗决定的法律年龄。因此，家庭成员与医务人员基于医疗效用进行讨论，提前实施未来健康计划具有合理性和法律效应。

　　将儿童开放未来权利应用于预测性基因检测会带来复杂的伦理讨论，涵盖儿童自主权的维护、父母权威的体现，需要审视和平衡各主体的权益。在这一医学技术领域内，虽然儿童开放未来权利仍受重视，并且尽可能推迟检测依旧是临床遗传学的常态，但也应考虑以上种种现实并在进行儿童预测性基因检测方面寻求更多的出路。

　　以关系化的情境道德取代个人主义道德，自主概念与主体相关，主体并不取决于先验自我，而是在社会关系中形成的，从自我与他人形成的社会关系出发，结合个体做出选择的环境，以便在决策过程中更充分地考虑道德主体的差异性。相关政策应鼓励家庭成员在遗传咨询中讨论对未成年人的预测性基因检测，合作讨论之后，如果进行检测是首选结果，就应该提供检测。在家庭成员与医务人员的集中讨论中，为保证儿童具备预期能力，英国人类遗传学学会发布的关于儿童基因检测的报告提出，对于具备吉利克能力的儿童或16~17岁青少年应进行评估以判断其是否有能力做出决定，并认为如果一味不允许年轻人接受预测性检测可能不利于他们自主性的发展。因此，无论是否进行预测性基因检测，都应鼓励父母培养儿童或年轻人对家庭遗传状况及其影响的认识，能够在家庭的不同阶段讨论这些信息，如果在童年时期进行了检测会使儿童或未成年人更好地了解检测的结果，反之，也会促使他们长大后对是否进行预测性基因检测做出更明智的选择。

　　其次，儿童同时处于存在和成为两种状态，关注其最佳利益是保护儿童的一大核心原则。

　　患者的临床需求一定程度上决定了最佳利益。按照最佳利益标准，代理决策者必须计算每一种选择给病人带来的利益的大小，然后扣除或减去本身的风险或成本，在各种可能的选择中确定哪种选择可以获得最高的净收益。“最佳”标准表明，代理人的责任是通过比较性的评估，找到最高净收益，使病人的利益最大化。最佳利益标准通过评估各种治疗方案以及其他备选方案的风险和利益，考虑病人的痛苦和疼痛，评估病人功能的恢复或丧失，来保护病人的福利。进行预测性基因检测可帮助父母更好掌握儿童是否患有潜在疾病以及如何预防和治疗疾病等关键信息，以保护儿童的最佳利益。

　　需要注意的是，最佳利益不仅仅是医学事实判断，更应该是价值判断。儿童的最佳利益不仅包括他(她)们的物质利益的需要，更为重要的是促进其成长发展和人格完善之利益的需要，而其与他人的关系模式也是其中应有之义，因为关系模式是衡量一个人融入社会的程度和质量的重要指标，并且这会在一定意义上影响儿童的价值判断。因此在预测性基因检测的决策中，父母代理决策与儿童自身利益有着共存的空间：(1)如果儿童有能力对影响他/她的医疗决定进行推理，父母应考虑他/她的看法；(2)如果儿童有能力理解父母关于医疗决定的观点，他/她应考虑父母的推理；(3)尊重孩子的自主权。

　　基于以上几点对儿童预测性基因检测的评估，表明通常情况下，进行预测性基因检测不一定会损害儿童自身利益，反而可能会提前告知风险，甚至提升其自主意识。虽然前提是需要进行遗传咨询并与儿童在家庭范围内展开积极讨论，但这一决策并不必然受限于开放未来权利。

　　文献引用格式

　　刘星.儿童开放未来权利的伦理审视[J].湖南师范大学社会科学学报，2025，54(02):94-99.

　　(《湖南师范大学社会科学学报》主编：李培超 副主编：尹金凤 本文责编：李彬)